兰州晚报讯(记者牛小亚)2014年12月23日，本报以“通渭4岁女孩患上罕见戈谢病全国仅有300余例患者”为题，报道了定西市通渭县曹旭龙4岁半的女儿曹嘉佳患有罕见的“戈谢病”。3月2日，在兰州火车站008亲情服务台的帮助下，曹嘉佳和父母坐上火车赶往北京准备做手术。

昨日，记者再次拨通了曹旭龙的电话，曹旭龙说孩子已经于3月17日住进北京首都儿科研究所，准备接受脾脏摘除手术。按照约定，23日将进行手术。

1

多方援手排除黑热病

3月12日，就在曹旭龙和北京大夫商议准备摘除脾脏手术的时候，曹旭龙接到老家通渭县李家店乡郭姓爱心网友的电话，郭姓网友说曹嘉佳的病情和他孩子20年前所患疾病——黑热病有所共同。20年前，郭姓网友1岁半的儿子身患疾病奄奄一息，当地老中医诊断后，认为是黑热病，并建议他赶快到甘肃地方病研究所。

郭姓网友说，只注射了6次针剂，孩子完好如初。看到晚报对曹嘉佳的报道后，郭姓网友辗转找到曹旭龙，建议曹旭龙带孩子到甘肃地方病研究所试试。

当日，记者电话联系到省卫生厅地方病防治办公室主任徐莉。听完记者的介绍之后，徐主任说此前的甘肃地方病研究所已经合并至甘肃省疾病控制中心（下称疾控中心）。黑热病又称内脏利什曼病，是杜氏利什曼原虫（黑热病原虫）所引起的慢性地方性传染病。戈谢病和黑热病有共同之处，曹嘉佳的情况可以先通过骨髓穿刺片（下称骨穿片）和血清来排除是否属于黑热病。热心的徐主任还将曹嘉佳的情况和省疾控中心负责此项工作的相关人员做了沟通。

曹旭龙已经在北京，如何将徐主任说的骨穿片和血清送到了省疾控中心呢？

记者试着在“益家公益西部志愿者”qq群内求助。很快，在兰州雁滩附近居住的益家公益的志愿者“付”联系到记者。于是，“付”从雁滩到陆军总院借到曹嘉佳的骨穿片后送到省疾控中心，等到结果出来之后，又将骨穿片归还到陆军总院。3月16日，省疾控中心对曹嘉佳的骨穿片详细检测之后，排除曹嘉佳患黑热病。

2

祝福孩子手术圆满成功

从晚报报道了曹嘉佳患戈谢病之后，益家公益这个爱心组织一直伴随着曹嘉佳同行。就在曹嘉佳赴京的当天，“益家公益西部志愿者”qq群再次发起为曹嘉佳募集手术费的活动。截至3月22日，来自当地的爱心网友共为曹嘉佳捐款12300元。

在北京，益家公益的志愿者帮曹嘉佳在医院挂号，联系大夫，找住的地方，志愿者“灵薇仙子”还为曹嘉佳买来了玩偶。益家公益的创始人崔巍巍与中华少年儿童慈善基金会在腾讯公益共同发起乐捐，截至22日下午的金额为34517.13元。

曹旭龙说娃患戈谢病是因为他们夫妻的染色体影响所致，情况及其罕见。

曹旭龙还有两个孩子，他说不敢给其余两个娃做体检。不给那两个娃检查，就是不想让全家绝望，现在除了大家捐款过来的钱，再就是贷款和借款，以后还不知道咋还。他说先救了这个，等好了再想办法查查那两个娃。多苦，也不能不救娃。

我们祝福孩子今天的手术如期进行并圆满成功，我们衷心希望能有更多爱心人士伸出援手，帮帮这个孩子，温暖这个家庭。每种色彩都应该盛开，别让阳光背后只剩下黑白，每个人都有权利期待……